dinsdag 22 mei 2018

De geschiedenis herschreven

"Wie is Maria?" Vraagt zoon-nummer-3
"Dat is de mama van Jezus, en die was getrouwd met Jozef..."
"Maar ik denk dat ze eigenlijk de levensgezellin van God is want met hem heeft ze een kind"
Dochterlief haalt heel de kerkelijke gezinsstructuur overhoop

zaterdag 5 mei 2018

Zorgmaatschappij

Of ik hem ff tot aan de colruyt kan duwen? Vraagt de man in de rolstoel.
Omdat het zover is. En omdat hij die helling niet opraakt. Dat hij een CVS heeft gehad nog niet zolang geleden. Dat hij eigelijk niet zover woont maar dat hij met de rolstoel helemaal rond moet gaan omdat er geen berijdbaare doorsteek is.
Eigenlijk heb ik geen tijd.
Ik moet nog gaan werken.
Ik moet nog naar de bib.
Ik moet mijn lunch en avondmaal nog klaarmaken.
Ik moet nog onkruid uitdoen.
De colruyt ligt helemaal de andere kant op.

Ik heb hem toch gebracht.

vrijdag 27 april 2018

De kriebelkikker

Zoon-nummer-2 heeft een kriebel in de keel.
Zoon-nummer-2 heeft nog nooit een kriebel in de keel gehad.
Zoon-nummer-2 houdt niet van lichamelijk falen en al helemaal niet van kriebels in zijn keel.
Zoon-nummer-2 hoest onophoudelijk en braakt en gilt dat er een kriebel in zijn keel zit.
De kleintjes, hulpvaardig als altijd, maken zoon-nummer-2 wegwijs in de duistere wereld van keelkriebels.
"Misschien heb je wel een kriebelkikker in je keel en kriebelt je keel daarom" Little-Miss-M
Zoon-nummer-2 gilt dat hij geen kikkers in zijn keel wilt en en probeert de kikker overtegeven en tegelijkertijd te wurgen.
Dat hij daarbij voornamelijk zijn eigen wurgt gaat aan hem voorbij.
Terwijl ik hem uitleg dat er helemaal geen kikkers in zijn lijf zitten wilt hij weten waarom zijn keel dan wel kriebelt.
"Gewoon, van een kriebel. Dat gebeurt soms en sat gaat ook weer weg"
"Of misschien ben je ziek" hulp van zoon-nummer-3
"Ja of je gaat dood" schepje meer van Little-Miss-M
"Je bent niet ziek en je gaat niet dood" moeder die een steeds harder panikerend kind-met-een-handleiding probeert te kalmeren
"Misschien zit er toch een kriebelkikker" Little-Miss-M nogmaals
"Ja want je kan toch niet kijken in je keel dus weet je dat niet" zoon-nummer-3

Ik stuur mijn 2 hulpjes-van-mijn-voeten naar boven, staar ik de wijd opengesperde mond van zoon-nummer-2 en garandeer dat er echt geen kikkers zitten.

Zoon-nummer-2 hoest nogmaals, kijkt een beetje verbaast en zegt "he mijn kriebel is weg"

Kriebel uit, rust in

vrijdag 6 april 2018

BBB (Brugse bibliotheek bureaucratie)

"Oh, hier staat dat u vorige keer per vergissing een eigen boek hebt ingeleverd. Het staat bij de gereserveerde werken." Zegt vrouw1 en ze huppelt naar de plank gereserveerde werken.

"Oei" hoor ik.
Oei horen is nooit goed.
"Hier staat geen eigen werk tussen". Ze komt terug naar de balie. "Het staat er niet" zegt ze en ze staart naar haar scherm alsof het antwoord daar plots tevoorschijn gaat komen.

"Wa ist?" Zegt vrouw2
"Hier staat dat er een eigen boek is ingeleverd. Het staat bij de gereserveerde werken."
"Ja?"
"Dat staat er niet"
"Ha"
Waarop vrouw2 de boodschap woord voor woord zelf leest, naar het schap gereserveerde werken gaat kijkt, terugkomt en zegt
"Ja dat staat daar niet, wist die boodschap maar"

"Ziezo" zegt vrouw 1
En ze geeft mij mijn pas en ontleend boek.
"Eum en het boek dan?" Vraag ik
"Welk boek?"
"Dat ik per vergissing had ingeleverd, dat tussen de gereserveerde werken zou staan. Daar niet staat, dat is wel voldoende onderzocht, dat boek"

Beide staren mij wezenloos aan.
"Het staat er niet" protesteert een van de vrouwen nog.
"Maar wij wéten niet waar het is" doet haar collega een duit in het zakje.

"Welk boek was het eigenlijk?" Vraag ik
"Eum..."
Weer word er naar het scherm gestaard
"De boodschap is weg"

No kidding smartass

zondag 1 april 2018

Wereld autisme dag

Dit is Merlijn. Aka zoon-nummer-2 aka kind-met-een-handleiding.

Hij niet scheel, hij kwijlt niet, heeft geen lichamelijke vervormingen, geen witte stok, geen hoorapparaat, geen rolstoel zelfs geen krukken.
Hij is niet spastisch, ademt zelfstandig, kan praten.

Toch heeft hij een handicap.
Hij heeft autisme.

Neen niet elke mens is een beetje autist zoals ik vele hoor zeggen. Of misschien wel maar Merlijn is meer dan "een beetje" autist.
"Jaaahaaa tegenwoordig geven ze rap het etiket autisme." Niet echt 7 jaar hebben we erover gedaan om de diagnose te krijgen. Z E V E N jaar. Terwijl ik al bij de bevalling wist dat hij anders was dan de andere.

En samen met Merlijn word onze wereld beperkter.

Wij stappen niet zomaar in de auto voor een ritje. Niet zonder vooraf alle afritten vanbuiten te leren. Want zo rijden wij, van afrit naar afrit omdat hij anders helemaal over de rode gaat door de onzekerheid van wat gaat komen. (Tjekt maar eens hoeveel afritten er zijn tussen Brugge en de Efteling).

Wij kopen 10 paar dezelfde schoenen en hopen dat de decatlon nog lang dat model blijft produceren want andere schoenen wilt hij niet (en dan hebben we nog geluk datbhij niet over de kleur valt).

Wij komen te laat omdat zijn schoen niet goed geveterd is. Niet dat hij los is. Maar omdat de knoop niet in het midden zit. Niet helemaal links of rechts. Neen dat niet maar vooral, VOORAL, niet PAL in het midden. (Maar de kleur en de lengte van de veter maakt geen barst uit, gelukkig...)

Wij proberen hem in een houtgreep boven de wc te houden als hij moet overgeven. Want hij raakt zodanig in paniek van dit ongekende fenomeen dat hij van zichzelf probeert te vluchten. Kotsend en wel. (Maar gelukkig is hij zelden ziek)

Wij leveren een strijd van 4 maanden waarbij hij hardnekkig weigert in zijn eigen kamer te gaan. Waarbij hij snikkend, snotterend en kwijlend uitzinnig van angst op de gang blijft liggen en uiteindelijk bij een van zijn broers in bed kruipt. Omdat hij een nieuw bed heeft. (Maar uiteindelijk slaapt hij er toch, behalve in de weekends want zijn bed is voor in de week(!??!)).

Wij krijgen dagelijks hele verhalen te horen over hoe het spel "ark" in elkaar zit. Wat de strategieën zijn. Hoe het getekend is. Wie wat doet waarom en wat er de gevolgen van zijn. Wat hij allemaal gaat doen. Vol enthousiasme. DAG IN DAG UIT. (Maar hij heeft het nog nooit gespeeld want we hebben de juiste console niet)

We krijgen steeds moeilijker vlees verkocht omdat hij zo van dieren houdt. (En hij alleen paaseieren met bloemen op wilt eten omdat hij ook de paashazen in chocolade niet wilt doden)

Waarbij de juf gerust 100 blz oefeningen mag geven hij zal ze maken. Maar wel zonder te stoppen. Aan een stuk door, zonder pauze. (Maar als ze hem 2 blz geeft en hij heeft nog een uur over hij het vertikt om nog 1 extra som te maken)

Waarbij hij zo graag vanalles nieuws leert en zou doen (maar dan kapot gaat van de stress als het moment nabij komt, slaat, roept, tiert, bijt en spuwt)

Waarbij hij elk klein detail wilt weten als hij wat nieuws ontdekt, leest of hoort (al moet hij je daar 's nachts om 2 uur voor uit je bed halen, gewoon omdat om 2 uur 's nachts die vraag opkomt)

Waarbij wij een zoektoch achter de rug hebben van meerdere maanden naar plastiek bestek, niet wegwerp en geen kindermaten, omdat hij de smaak van metaal in zijn mond niet kan verdragen en anders met zijn handen eet (ja ook zijn soep).

Waarbij er soms dagen zijn dat we stiekem zijn vuile kleren wegpakken en wassen en terugleggen. Omdat hij alleen de die wil aandoen. (Want daarvan weet hij dat ze lekker zitten)

Waarbij hij kleren kan sorteren naar persoon alleen op de geur (en niet alleen van gezinsleden).

Waar we hem, ecologische onverantwoord, in bad stoppen omdat de stralen van de douche te onvoorspelbaar zijn (niet de temperatuur die laat hem onverschillig, maar waar de druppels neerkomen dát kan hij niet voorspellen).

Waarbij hij gillend rond rent omdat het gras zo een pijn doet aan zijn voeten (maar ondertussen wel op blote voeten over kiezels stapt)

Waar hij 's nachts vol kwijl en snot hartverscheurend huilt omdat niemand kan vertellen wanneer zijn hond zal sterven (die dan wel oud is maar niet ziek)

Waarbij hij weigert voor te eten van zijn spaghetti als er toevallig geen geraspte kaas in huis is (niet dat hij kaas wilt op zijn spagetti, dat hoeft niet persé)

Waarbij hij te pas en te onpas wilt schaken (maar alleen met de witte stukken)

Waar hij duizend vragen stelt, flappert met zijn handen, gaat logeren om de drukte van verjaardagsfeestjes te ontlopen (maar  in juni al ZIJN verjaardag begint te plannen. U weet wel die in mei plaatsvindt)

Waarbij hij het onrechtvaardig vindt dat zijn verjaardag niet de eerst volgende is (en dat een heel jaar lang, tot aan zijn verjaardag. En de dag erna begint het hele onrechtvaardigheidsgevoel opnieuw)

Autisme is er niet zomaar "een beetje".

Autisme houdt een heel gezin in een wurggreep. Autisme eist zijn plaats op en laat zich gelden als er geen rekening mee wordt gehouden. Autisme is een onwelkome gast die alle aandacht opeist en elk detail gezien heeft om te gebruiken in zijn voor- en uw nadeel. Autisme fnuikt enthousiasme en spontaniteit.

Maar autisme is niet Merlijn, Merlijn is niet autisme.
Merlijn is Merlijn 💖

vrijdag 23 maart 2018

Bending the rules

Hoe graag ze ook eens zouden gaan spelen bij andere kindjes, ze mogen niet zichzelf uitnodiging.
Vooral het kind-met-een-handleiding heeft het hier moeilijk mee. Want HIJ wilt gaan spelen. Dat anderen hem niet zo graag zien komen of niet weten wat hij wilt maakt voor hem uiteraard niets uit.
We hebben daar dus ook al vaak discutie over gehad en we proberen hem die sociale regel zo goed mogelijk uit te leggen.

Hij heeft hem gesnapt.

Op zijn zoon-nummer-2's.

Mag ík M dan eens uitnodigen om te komen spelen?
Ja natuurlijk da mag wel.
Ok dan nodig ik hem uit. Hij komt bij mij spelen, met mij. Maar wel in zijn huis.... tis daar rustiger dat gaat hij zeker leuker vinden.

vrijdag 9 maart 2018

Een hele boze wereld

Als je elk weekend bij je broer mag slapen en je al op voorhand boos wirdt omdat je broer ziek is en gij er dus niet gaat mogen bij slapen.

Maar je broer goed beseft dat regelmaat voor jou belangrijk is.
En dus, ook al ijlt hij ver van de koorts en ook al gaan de kleintjes dan volgen want die willen ook bij jullie slapen, en ook al zal zijn nachtrust op niets trekken toch zegt hij dat je bij hem mag slapen, omdat het weekend is, en in de weekenden mag je daar slapen wat er ook gebeurt.

En dan wordt je daar weer boos om. Omdat jou broer jou wilt ziek maken, dat is toch overduidelijk. Maar je dus ook boos bent als je er niet zou slapen. En je dus op de blote grond wilt slapen. Omdat jij weet als je daar slaapt ipv op de reserve matras je uiteraard niet ziek zult worden. Maar, uiteraard, snappen je ouders daar niets van en moet je daar dan weer boos om worden.

En uiteindelijk, heel boos, val je dan toch in slaap. Zoals elk weekend. Omringd door broers en zussen die jou zo graag zien en zoveel voor je doen en opgeven.
Maar jij kan alleen maar boos zijn want niemand kan voorspellen of jij ziek zal worden en dat frustreert jou mateloos.