Wereld autisme dag

Dit is Merlijn. Aka zoon-nummer-2 aka kind-met-een-handleiding.

Hij niet scheel, hij kwijlt niet, heeft geen lichamelijke vervormingen, geen witte stok, geen hoorapparaat, geen rolstoel zelfs geen krukken.
Hij is niet spastisch, ademt zelfstandig, kan praten.

Toch heeft hij een handicap.
Hij heeft autisme.

Neen niet elke mens is een beetje autist zoals ik vele hoor zeggen. Of misschien wel maar Merlijn is meer dan "een beetje" autist.
"Jaaahaaa tegenwoordig geven ze rap het etiket autisme." Niet echt 7 jaar hebben we erover gedaan om de diagnose te krijgen. Z E V E N jaar. Terwijl ik al bij de bevalling wist dat hij anders was dan de andere.

En samen met Merlijn word onze wereld beperkter.

Wij stappen niet zomaar in de auto voor een ritje. Niet zonder vooraf alle afritten vanbuiten te leren. Want zo rijden wij, van afrit naar afrit omdat hij anders helemaal over de rode gaat door de onzekerheid van wat gaat komen. (Tjekt maar eens hoeveel afritten er zijn tussen Brugge en de Efteling).

Wij kopen 10 paar dezelfde schoenen en hopen dat de decatlon nog lang dat model blijft produceren want andere schoenen wilt hij niet (en dan hebben we nog geluk datbhij niet over de kleur valt).

Wij komen te laat omdat zijn schoen niet goed geveterd is. Niet dat hij los is. Maar omdat de knoop niet in het midden zit. Niet helemaal links of rechts. Neen dat niet maar vooral, VOORAL, niet PAL in het midden. (Maar de kleur en de lengte van de veter maakt geen barst uit, gelukkig...)

Wij proberen hem in een houtgreep boven de wc te houden als hij moet overgeven. Want hij raakt zodanig in paniek van dit ongekende fenomeen dat hij van zichzelf probeert te vluchten. Kotsend en wel. (Maar gelukkig is hij zelden ziek)

Wij leveren een strijd van 4 maanden waarbij hij hardnekkig weigert in zijn eigen kamer te gaan. Waarbij hij snikkend, snotterend en kwijlend uitzinnig van angst op de gang blijft liggen en uiteindelijk bij een van zijn broers in bed kruipt. Omdat hij een nieuw bed heeft. (Maar uiteindelijk slaapt hij er toch, behalve in de weekends want zijn bed is voor in de week(!??!)).

Wij krijgen dagelijks hele verhalen te horen over hoe het spel "ark" in elkaar zit. Wat de strategieën zijn. Hoe het getekend is. Wie wat doet waarom en wat er de gevolgen van zijn. Wat hij allemaal gaat doen. Vol enthousiasme. DAG IN DAG UIT. (Maar hij heeft het nog nooit gespeeld want we hebben de juiste console niet)

We krijgen steeds moeilijker vlees verkocht omdat hij zo van dieren houdt. (En hij alleen paaseieren met bloemen op wilt eten omdat hij ook de paashazen in chocolade niet wilt doden)

Waarbij de juf gerust 100 blz oefeningen mag geven hij zal ze maken. Maar wel zonder te stoppen. Aan een stuk door, zonder pauze. (Maar als ze hem 2 blz geeft en hij heeft nog een uur over hij het vertikt om nog 1 extra som te maken)

Waarbij hij zo graag vanalles nieuws leert en zou doen (maar dan kapot gaat van de stress als het moment nabij komt, slaat, roept, tiert, bijt en spuwt)

Waarbij hij elk klein detail wilt weten als hij wat nieuws ontdekt, leest of hoort (al moet hij je daar 's nachts om 2 uur voor uit je bed halen, gewoon omdat om 2 uur 's nachts die vraag opkomt)

Waarbij wij een zoektoch achter de rug hebben van meerdere maanden naar plastiek bestek, niet wegwerp en geen kindermaten, omdat hij de smaak van metaal in zijn mond niet kan verdragen en anders met zijn handen eet (ja ook zijn soep).

Waarbij er soms dagen zijn dat we stiekem zijn vuile kleren wegpakken en wassen en terugleggen. Omdat hij alleen de die wil aandoen. (Want daarvan weet hij dat ze lekker zitten)

Waarbij hij kleren kan sorteren naar persoon alleen op de geur (en niet alleen van gezinsleden).

Waar we hem, ecologische onverantwoord, in bad stoppen omdat de stralen van de douche te onvoorspelbaar zijn (niet de temperatuur die laat hem onverschillig, maar waar de druppels neerkomen dát kan hij niet voorspellen).

Waarbij hij gillend rond rent omdat het gras zo een pijn doet aan zijn voeten (maar ondertussen wel op blote voeten over kiezels stapt)

Waar hij 's nachts vol kwijl en snot hartverscheurend huilt omdat niemand kan vertellen wanneer zijn hond zal sterven (die dan wel oud is maar niet ziek)

Waarbij hij weigert voor te eten van zijn spaghetti als er toevallig geen geraspte kaas in huis is (niet dat hij kaas wilt op zijn spagetti, dat hoeft niet persé)

Waarbij hij te pas en te onpas wilt schaken (maar alleen met de witte stukken)

Waar hij duizend vragen stelt, flappert met zijn handen, gaat logeren om de drukte van verjaardagsfeestjes te ontlopen (maar  in juni al ZIJN verjaardag begint te plannen. U weet wel die in mei plaatsvindt)

Waarbij hij het onrechtvaardig vindt dat zijn verjaardag niet de eerst volgende is (en dat een heel jaar lang, tot aan zijn verjaardag. En de dag erna begint het hele onrechtvaardigheidsgevoel opnieuw)

Autisme is er niet zomaar "een beetje".

Autisme houdt een heel gezin in een wurggreep. Autisme eist zijn plaats op en laat zich gelden als er geen rekening mee wordt gehouden. Autisme is een onwelkome gast die alle aandacht opeist en elk detail gezien heeft om te gebruiken in zijn voor- en uw nadeel. Autisme fnuikt enthousiasme en spontaniteit.

Maar autisme is niet Merlijn, Merlijn is niet autisme.
Merlijn is Merlijn 💖